Yさん　21才　男性

脊髄性筋萎縮症

生後二か月過ぎから24時間人工呼吸器を使用し、単純気管切開は生後4カ月で、カニューレ利用継続です。胃ろうを施しています。

コミュニケーションの方法は、眼球を上下（Yes）、眉間にしわをよせて（No）又、僅かに動く足先と眉間を使ってピエゾスイッチを操作し、テレビ、ipad、ゲーム、意思伝達装置（レッツチャット・トーキングエイド）を使いこなしています。

らっこのプール活動は、4才の時から参加させて頂いているので、今年で17年目になります。らっこ入会のきっかけはらっこの支援者をされていた訪問看護師さんからの紹介です。就学前からプール活動が出来ていたことで、本人も親も学校のプール授業を落ち着いて、準備万端で参加することが出来ました。

らっこの活動では、その年の活動が始まる前に、アンビュー講習をして頂きます。医師立ち合いのもと、保護者が子供の状態やアンビューバックの操作方法を説明し、数名の支援者の方に実際にアンビュー操作を実施して頂きます。また、入水中のアンビュー操作について、どのようにしたら安全であるかについて、話し合いを行います。このことにより、プール活動中、保護者以外でもアンビュー操作をして頂けるので、安全・安心感が高まり、また保護者が子供のハンドリングをしたり、プールサイドで吸引の準備などをすることが出来るので、大変ありがたいと感じています。

当日は看護師さんによるバイタルチェック、見守りもあり、更に安心感があります。

４才から始めている為、身体も大きく重くなりましたが、成長に合わせて、入水時における気管切開部の水の流入防止対策などについて、PTさんを中心に支援者と考えながら行って来ました。現在は、トラベルピローに首を乗せて、肩下にお風呂マットを当てています。　　　　※写真参照

本人の性格を熟知して頂いている、通園の先生や学校の先生方に支援者になって頂けたことは、本人も保護者も安心で楽しめる環境を作って頂けたと思っています。

それまで、特別支援学校のプール授業では、ガチガチに守られ抱きかかえられた水泳でしたが、先生がらっこ支援者になって頂いたことで、授業でも、水流や身体の軽さを感じる泳ぎが出来るようになりました。

らっこのプール活動の中のレクリエーションの時間では、本人が大好きな「野球やサッカー」をしたり、「競争」をしたりすることで、車イス上では体感出来ない、手足やお尻を動かし、重力から解放された中で、スポーツを楽しんでいます。また、プールで全身運動をしているせいか、排痰効果もあると思っており、帰宅後も、大変体調も安定していると感じています。

現在は学校も卒業し一般的なプールに入ることが出来ない子供にとって、様々な支援者の方に支えられ、仲間とプールを楽しむ時間は、とても貴重な体験であり、らっこのプールがあった日は親も満足感でいっぱいです。

プール活動とは別ですが、5才の時、らっこの会員と支援者の方々で下田の海中水族館へ一泊二日の旅行に行きました。アンビュー＆抱っこで海に入り、イルカのジャンボ（とてもおとなしく優しいイルカでした）と触れ合ったり、砂浜までストレッチャーごと運んでもらい、支援者方々のウォーターボーイズ的なの出し物を観たりしました。家族としても忘れられないとても楽しい旅行でした。

出来ることなら、あの時の感動をもう一度経験してみたいです。